Potilaspolun kartoittaminen alkaa potilaan kuuntelemisesta

Terveydenhuollossa puhutaan potilaan polun kartoittamisesta (patient journey mapping). Sillä tarkoitetaan niitä vaiheita, joita potilas käy läpi aina ensioireista tutkimuksiin, hoitoihin ja niiden jälkeiseen elämään. Potilaan polun kuvaukseen liittyy paljon erilaisia kohtaamisia terveydenhuoltojärjestelmän kanssa. 

Helen Allvin, Global Patient Advocacy Lead, Orionilta kuitenkin muistuttaa, että potilaan polkuun kuuluu paljon kokemuksia, joita ei voi tavoittaa pelkällä kliinisellä datalla: huolta, epävarmuutta, päätöksiä, helpotuksen tunteita ja sopeutumista uuteen arkeen. Potilaspolku alkaa jo silloin, kun oireet ilmaantuvat, muuttuvat tai alkavat haitata arkea – eli ennen kuin potilas kohtaa terveydenhuollon ammattilaisen.
 
”Paljon jäisi piiloon, jos emme huomioisi myös tunnepuolta, psykologisia tekijöitä ja sitä, mitä arjessa oikeasti tapahtuu. Se on välttämättömiä, jotta voisimme ymmärtää, mikä on aidosti tärkeää. Kyse on koko eletystä elämästä, ja diagnoosin takana on aina ihminen”, Allvin sanoo.

Yhteisiä teemoja yksilöllisillä poluilla

Orion tekee tiivistä yhteistyötä potilaiden ja potilasjärjestöjen kanssa. 

”Saamamme tieto auttaa meitä ymmärtämään tosielämän kokemuksia, tukemaan lääkkeiden turvallista ja asianmukaista käyttöä sekä varmistamaan, että potilaiden ääni kantaa kehitys- ja turvallisuusprosessien läpi.” 

Eri potilaiden poluissa on yhteisiä piirteitä, mutta jokaisella on myös yksilöllinen polkunsa. Siihen vaikuttavat itse sairaus, sen vakavuus ja henkilökohtaiset olosuhteet. Selviytymiskeinot, motivaatio ja tunnereaktiot vaikuttavat polun jokaisessa vaiheessa.
 
Orionia potilaiden kokemusten ymmärtäminen auttaa monin tavoin. Potilaan polun kartoittaminen voi parantaa tutkimusprotokollan suunnittelua, potilasrekrytointia, tukivälineitä, viestintää, tutkimusmateriaaleja ja jopa tieteellistä ja kaupallista päätöksentekoa. Se auttaa varmistamaan, että Orionin työ perustuu potilaiden tarpeisiin eikä pelkkiin oletuksiin. Potilaan polkua hahmottamalla havainnot muuttuvat selkeäksi, visuaaliseksi kokonaisuudeksi. 

Käytännössä polun hahmottaminen on jäsenneltyä ja monitasoista. Se alkaa usein potilasjärjestöihin tutustumalla. Siinä pyritään tunnistamaan tietyn sairauden kannalta olennaiset organisaatiot ja ymmärtämään järjestöjen tehtävät sekä tavat tukea ihmisiä tutkimuksen, koulutuksen, tietoisuuden lisäämisen, rahoituksen tai kliinisten tutkimusten kautta. 

”Kirjallisuuskatsaukset ja sosiaalisen median seuranta auttavat selvittämään, mistä potilaat jo keskustelevat ja millaisia haasteita heillä on. Teemme haastatteluja potilaiden, omaisten ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, jotta saamme syvällisemmän ja monipuolisemman kuvan koko polusta”, Allvin kertoo.

Konkreettista hyötyä potilaille ja läheisille

Potilaan polun hahmottaminen voi hyödyttää niin potilaita kuin heidän läheisiään hyvin konkreettisesti:

• potilaat saavat selkeämpää ja osuvampaa tietoa,  
• potilaille, heidän omaisilleen ja hoitotiimeille kehitetään parempia työvälineitä, ja  
• hoitokokemus kokonaisuudessaan sujuvoituu.

Myös kielellä on merkitystä: kun tiedetään, miten potilaat itse puhuvat elämästään, on helpompi luoda materiaaleja, jotka puhuttelevat oikeasti. 

”Kun potilaiden kokemukset ohjaavat työtämme, voimme vaikuttaa siihen, mikä potilaille on aidosti tärkeää.”